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Fabio, maker per amore: «Così ho costruito un tutore speciale per mia figlia malata di SMA»

Fabio è diventato maker per amore di sua figlia, Roberta, 5 anni, affetta da Atrofia Muscolare Spinale. Ha creato un tutore innovativo che le garantisce maggior movimento e libertà. Ma Roberta ama anche danzare e Fabio ora vuole costruirle una carrozzina speciale per il saggio di fine anno.

Ci sono persone che nascono maker. Sono quelli che fin da piccoli hanno nelle mani la voglia di fare, di smontare e ricostruire, di capire come è fatto il mondo che li circonda. Poi ci sono altre persone che diventano maker per passione, tutto grazie a un incontro, una storia, un luogo. Ci sono, infine, quelli che lo diventano per necessità, per colpa di un piccolo problema o di una situazione da risolvere. Ma questa è la prima volta che ho la fortuna di raccontare di un papà che è diventato maker per amore di sua figlia. Questa è la storia di Fabio, inventore di un tutore speciale, e Roberta, 5 anni, affetta da SMA (Atrofia Muscolare Spinale).

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foto Aldo Soligno

Cambiare lavoro seguendo gli affetti

Ho incontrato Fabio Gorrasi alla Maker Faire Rome grazie a Genzyme che ha deciso di sostenere il suo progetto. Fabio è nato ad Avellino ma, per colpa del terremoto che sconvolse l’Irpinia nel 1980, ha trascorso parte della sua vita a Salerno. A 21 anni si è trasferito al nord, a Bergamo, per lavorare alla Dalmine.

Ma per i miei non era così facile, avevano bisogno di me, e così dopo un po’ sono tornato in Campania.

Dopo pochi mesi il desiderio di ripartire si fa più forte e così, una volta riottenuto il posto in azienda, Fabio torna in Lombardia. Qui si ricongiunge con Lucia, insegnante precaria in una scuola media. Si sposano e poco dopo nasce Silvana.

Lucia nel frattempo, grazie ad un concorso, vince una cattedra in Puglia, vicino a Taranto. Lei parte con Silvana, lui resta: «Non ce la facevo più. Mi mancava moltissimo stare con loro, soprattutto con mia figlia». Così, alla fine, le raggiunge a Grottaglie: «I primi sei mesi sono stati duri perché sono rimasto senza lavoro» confida Fabio «Poi ho iniziato a fare trasferte lunghe e alla fine, dopo aver cambiato altri 4 lavori, ho trovato un posto più sicuro in un’azienda che si chiama Axist». Ed è in questo periodo che nascono prima Cosimo e infine Roberta. E qui, di nuovo, tutto cambia.

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foto Aldo Soligno

Che cos’è la SMA

«Roberta è nata nel 2010, sana, pesava oltre 4 kg. Per 12 mesi abbiamo iniziato a programmare normalmente la nostra vita» ricorda Fabio. «Poi però abbiamo iniziato a vedere qualcosa che non andava. Cadeva, cercava un equilibro tutto suo, non si muoveva come i fratelli e faticava a giocare con loro».

E per fugare i sospetti iniziano i controlli. Fino ad arrivare ad un bivio: fare un iter più lungo in Puglia o andare a Milano per accelerare il percorso di analisi. «Sarei andato anche in capo al mondo per scoprire cosa aveva mia figlia e così siamo ritornati in Lombardia». Purtroppo a settembre del 2011 arriva la brutta notizia: Roberta è affetta da Atrofia Muscolare Spinale.

La SMA è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Da queste cellule, che si chiamano motoneuroni, partono alcuni nervi diretti ai muscoli, principalmente vicino al tronco. È una malattia che limita o impedisce alcune attività come camminare, controllare i movimenti del collo e della testa, persino, in alcuni casi, deglutire: «Dopo i pianti e un’iniziale disperazione siamo ripartiti. Non potevo certamente crollare davanti a chi, a quel punto, aveva ancora più bisogno di me».

foto Aldo Soligno

foto Aldo Soligno

«Parlami di Roberta»

La domanda arriva diretta, spontanea. «È una bambina intelligente, dolcissima e molto forte. Con una voglia di vivere pazzesca» dice Fabio. «Quando ha avuto la sua prima carrozzina, a 18 mesi, ha iniziato a sorridere. Era pazza di gioia. Poteva muoversi meglio, mischiarsi con gli altri bambini, giocare con i fratelli. E soprattutto dimenticare la paura di cadere». Con la carrozzella arrivano anche i tutori. E con i tutori inizia il percorso da maker di papà Fabio.

I tutori e la voglia di imparare

Il primo tutore si chiama “lo Svizzero”. È l’inizio di un percorso difficile in cui è necessario un periodo di adattamento e abitudine. Ma alla lunga si rivela dannoso perché crea problemi alle anche di Roberta e così viene messo da parte. Il secondo, invece, viene rifiutato direttamente dalla bambina.

Non so il perché però questi due primi tutori mi hanno fatto incuriosire e così ho iniziato a studiare le varie articolazioni per conto mio.

Fabio inizia così a costruire un suo prototipo arrivando a renderlo sicuro e affidabile. Lo perfeziona così tanto da brevettare due soluzioni meccaniche innovative, frutto di grande lavoro, sacrifici e applicazione.

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Cambiare tanti lavori vuol dire anche acquisire molte competenze. Nel caso di Fabio vuol dire conoscere molti materiali, le loro caratteristiche, le loro possibilità. Provare, adattare, cambiare, trasformare. Tutte azioni che avevano un unico obiettivo: non arrendersi mai, neanche dopo i primi insuccessi. «Il primo mese è stato davvero duro. Stavo per abbandonare ma poi ho pensato cosa stavo facendo e per chi e ho continuato ad andare avanti».

2 prototipi ma ancora tanta strada da fare

Nel giro di tre anni Fabio crea due versioni diverse del prototipo originale. E non è finita qui: «A novembre farò ancora delle altre modifiche migliorando anche lo stile del mio tutore. Mi piacerebbe anche riuscire a produrlo per poter aiutare altri genitori e altri bambini come Roberta».

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fonte: www.ilmessaggero.it

Il tutore di Fabio, il cui peso oscilla tra gli 880 e i 930 grammi, è molto più leggero rispetto a quelli in commercio e in più dà la possibilità al bambino di muoversi meglio: «Può ruotare le gambe, la schiena è più libera, si può chinare di più. È come un vestito». Ad esempio diventa rigido quando Roberta deve camminare ma più morbido quando viene circondata dall’abbraccio di chi le vuole bene.

E ora una carrozzina per farla danzare

Ma Roberta ha un’altra grande passione: la danza. Così Fabio ha in cantiere un altro progetto: «Voglio costruire una carrozzina perché la mia bambina possa ballare e fare il suo saggio di fine anno». E le idee, anche in questo caso, non gli mancano di certo: «La libertà è fondamentale. La carrozzina deve avere meno impedimenti possibili. Sarà semplice e ultra-leggera: dovrà pesare la metà di quella che attualmente usa». E sono sicuro che tra qualche mese, io e Fabio torneremo a sentirci per raccontare il secondo capitolo di questa meravigliosa storia: «Sì, e ti porterò il video del suo saggio da mostrare a tutti».

@ilmercurio85

Note:

– Molte delle foto sono state donate da Aldo Soligno, fotografo e curatore del progetto Rare Lives.

– Ringrazio Genzyme per avermi permesso di conoscere Fabio e la sua bellissima storia.

– Fabio Gorrasi sarà ospite delle X-Off, Conversazioni sul futuro organizzate dal TEDx Lecce (Domenica 8 novembre alle 17.15).

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